- Aniversario de la Federación de Padres de Niños con Cáncer
- El Plan Integral de Apoyo a la Familia del Gobierno amplía la reducción de jornada a padres o madres con hijos enfermos de cáncer o con cualquier otra patología grave
- En España se diagnostican cada año 1.500 casos de menores con cáncer. La tasa de supervivencia a 5 años es del 77 por ciento
- Durante esta legislatura se han aprobado 163 nuevos medicamentos, de los cuáles más de un tercio son para tratar diferentes tipos de cáncer
- El Ministerio y las comunidades autónomas acordaron que los niños y adolescentes con cáncer pudieran estar acompañados de un familiar las 24 horas en las UCIs pediátricas
29 de octubre de 2015. El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha reconocido hoy el papel que tienen las familias, en especial los padres, en el avance que ha habido en las últimas décadas en la lucha contra el cáncer infantil y adolescente en España. Lo ha hecho en su intervención en el acto de conmemoración del XXV Aniversario de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) que se ha celebrado en el Teatro Real de Madrid.
El Gobierno, que reconoce la contribución de las familias al Estado de Bienestar, ha puesto en marcha el Plan Integral de Apoyo a la Familia, con 225 medidas repartidas en 7 líneas estratégicas, donde se contemplan medidas de protección adicional para las familias con miembros con necesidades especiales de cuidado, como es la ampliación de la reducción de jornada para padres o madres con hijos enfermos de cáncer.
Los avances en la lucha contra esta enfermedad, que se diagnostica cada año a 1.500 niños y adolescentes, se han traducido fundamentalmente en un aumento de la tasa de supervivencia a cinco años de los menores que padecen esta enfermedad, que ahora es del 77%, cuando en 1980 era del 54%. Esto significa que el riesgo de muerte por esta enfermedad se ha reducido a la mitad. Aun así, el cáncer pediátrico es la primera causa de muerte por enfermedad en menores.
En este sentido, la estrategia sanitaria del Gobierno está basada fundamentalmente en la detección temprana, la atención sanitaria, las terapias avanzadas y la investigación. Durante esta legislatura se han aprobado 163 nuevos medicamentos, de los cuáles más de un tercio son para tratar diferentes tipos de cáncer.
DEMANDAS HISTÓRICAS DE LOS PADRES
Durante la ceremonia, la presidenta de la FEPNC, Pilar Ortega, ha hecho entrega a Alonso de un galardón para el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en reconocimiento por la “trayectoria y compromiso con nuestros hijos y con el tejido asociativo de padres” de esta institución.
En el ámbito sociosanitario, durante esta legislatura se han aprobado medidas importantes para favorecer la lucha contra el cáncer. En relación al cáncer infantil y adolescente, se han atendido reivindicaciones históricas como el acompañamiento por parte de sus familiares en las UCIs pediátricas durante las 24 horas, la concentración de casos en unidades especializadas y multidisciplinares o la ampliación de la edad de hospitalización en unidades pediátricas a los 18 años.
Además, para mejorar la atención específica que reciben los pacientes en cuidados paliativos, se ha publicado el documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, que sienta las bases para la creación unidades de cuidados paliativos en España.
Por otro lado, el Gobierno ha garantizado, con la firma de un convenio para su financiación junto con la Universidad de Valencia, la continuidad de la labor del Registro Español de Tumores Infantiles, cuyo objetivo es favorecer el conocimiento y el abordaje del cáncer infantil a partir del estudio epidemiológico de la enfermedad, que permite conocer datos sobre la supervivencia, la efectividad de la asistencia a los niños oncológicos en España, las tendencias temporales y comparaciones internacionales.
El ministro ha ensalzado también el papel del movimiento asociativo en la mejora de la calidad de vida de estas familias, ya que sus miembros son capaces de trasladar las necesidades de un colectivo que conocen a las administraciones. En este sentido, la nueva Ley del Tercer Sector fortalece el papel de las organizaciones sin ánimo de lucro como interlocutores del Estado en el diseño de las políticas sociales, que se canaliza por dos órganos: el Consejo estatal de ONG de acción social y la Comisión para el Diálogo Civil con la Plataforma del Tercer Sector.
